”Min son lider och det är mitt ansvar som mamma att hjälpa honom”
Just nu är Lucas i en period där inget vi gör duger. Han säger nej till allt och tålamodet är så kort att vi föräldrar får gå som på äggskal för att klara av hans humör. Ska det vara så? Jag börjar faktiskt undra. Lucas äter extremt lite men han äter ändå två pyttemål med nudlar (när han äter bra så är det ungefär lika mycket som en 8 mån matburk alltså lilla matburken), 2-5 minikorvar (prinskorvar), 3 flaskor välling (en mitt på dagen, en till kvällen och en på natten). Det känns inte bra. Jag tycker han ser spinkig och skelettig ut, så fort vi kommer tillbaka till Sverige ska jag ringa BVC. Det lilla han äter känns inte ens särskilt näringsrikt, eller?
Vi ska få komma till Östra Sjukhuset nu efter sommaren, då kommer läkarna bestämma om det blir operation eller inte. Jag vet inte vad vi ska göra om det inte blir det. Vi lider, Lucas lider. Vi vill ha hjälp nu! På BVC ska jag kräva att dom tar prover på honom för att se hans näringsvärden och jag kommer kräva att jag får en remiss till dietist. Vad mer kan jag kräva? Någon med erfarenhet av dessa problem? Sjukvården är ju inte direkt självgående!
Alltså jag blir mer och mer förbannad under tiden jag sitter här och skriver. När jag tänker på att vi i över 1 år har sökt hjälp till Lucas, men att vi inte har blivit tagna på allvar bara för att jag har berättat sanningen. Jag har tänkt att dom är experter, dom borde förstå vad felet är. Men jag får bara höra att allt är helt normalt! Ja, det var inte ens nån som berättade för mig att hans halsmandlar var så svullna så att dom gick ihop i mitten. Nej, nej, det var också helt normalt för en förkylning! Öron-näsa-hals-läkaren tyckte inte att det var normalt att ha halsmandlar som gick ihop i mitten och dessutom lida som Lucas gör.
Det var inte förrän jag sa till läkarna: ”Min son lider och det är mitt ansvar som mamma att hjälpa honom” Det var först då som jag fick professionell hjälp. Sjukt! Varför får man inte hjälp direkt! Varför i h*lvete ska jag ens behöva stå på mig?
Jag vet att jag är långt ifrån den enda som känner sig hjälplös inför vården. Men ni som faktiskt lyckades hjälpa era barn. Vad sa ni till läkarna för att få dom att fatta?
Snälla bli matglad igen! <3
17 Comments
Liselotte
Jag vet ju hur ni har det <3
Jag sa att Oliver fick kväljningar när han åt vanlig mat, att han bara ville dricka välling och äta barngröt, att han var konstant snorig, att han alltid var tät och att han fick sömnapnéer på nätterna. Jag sa också att han på grund av detta sov väldigt dåligt och alltid var trött.
Emma - På Smällen!
Tack Liselotte! Minns du om det var något särskilt som läkarna ansåg var allvarligt, tänker var man ska lägga betoningen 🙂
Liselotte
Om inte jag minns fel så var det andningsuppehållen och att han fick kväljningar när han åt. Vet att de var skeptiska till att operera, då han vid tillfället var under två år, men de förstod hur jobbigt han hade det.
linn
Slit jobbigt när dom inte äter, men jag tycker inte det du beskriver att han äter är så dåligt. 3 flaskor välling är MYCKET, dessutom näringsberikat. Därtill nudlar o korv vid 2 tillfällen per dag. Inte alls dåligt. För oss funkar det med en frukt direkt efter maten. Vi druvor brukar ju vara poppis hos de flesta barnen, dela dem på mitten så slinker dom ner enklare, då är det inte så dåligt. Sen är det klart himla frustrerande att han inte har så många rätter han gillar. Men det kommer ordna sig med tiden! Håll ut! Dessutom gör ju värmen att de flesta tappar suget på mat, till och med de vuxna!
Men bra att du står på dig mot vården!,
Emma - På Smällen!
Skönt att höra! Ibland vet jag knappt om jag borde vara mer orolig, stå på mig mer eller om det är helt normalt. Av allmänläkare får jag höra att det är normalt hela tiden, men sen för ett par veckor sen, var jag på en föreläsning där dom berättade om massa barn som dog av näringsbrist :O dom hade mat men det var typ bara ris och soppa. Ja, det finns som tur är näring i vällingen 🙂 men jag känner att han inte mår bra just nu. Gnällig hela tiden och superkort tålamod, känner inte riktigt igen honom men han har inga sjuksymptom. Känns verkligen som att han är energifattig. Han vill inte äta frukt förutom mangopurén i Sverige, men han har vågat sig på att smaka på oreo-kakor, lite energi i alla fall även om det inte är nyttigt. Tror också att värmen påverkar, känner det själv också.
Jag vill verkligen att vården ska reagera, men samtidigt känns det skönt när inte alla alla alla tycker att det är katastrof-lite som han äter. Tack för din kommentar Linn 🙂
Erika
Jag fick höra att jag själv kunde ringa en dietist utan att gå via vården om BVC tyckte det var en idé. Så det gjorde vi och fick hjälp med näringsdryck. Nu har vi även en genom sjukvården. Näringsdrycker är våran räddning.
Emma - På Smällen!
Åhh tack för tipset!! Hur gör man då? Får man en kontakt på BVC?
Erika
bvc rekommenderade en dietist och jag kunde ringa dit. Men vi hade det även i samrådan med BVC läkaren. För det är bara läkaren som får skriva recept på näringsdryck tex. Prata med BVC, även läkaren där så kan ni nog få hjälp. Annars är det typ BUMM, barn och ungdoms medicinska mottagningen som gället(där är vi nu då barnaukuten bara tar akuta fall) dricker han gärna?
Jenny
Alltså. Lite av humöret beror säkert på Lucas och hans matsituation. Men en stor del beror nog också på hans ålder med trots och all annan utveckling han går igenom…. Min och kompisars två-nånting-åringar får också utbrott och är ostadiga i humöret om det är någon tröst. Och så kan det nog vara värmen och att ni inte är hemma utan bortresta. Så jag tror på en kombination.
Sen tycker jag verkligen att det är bra att du krigar för att få hjälp på hemmaplan med maten!
Njut av semestern och ta det andra sedan!
Emelie
Känner verkligen igen mig! Båda våra döttrar är väldigt små och smala (2 åringen väger 10,2 kg och 3,5 åringen 12.4 kg). Har sökt vård sååå många ggr, speciellt för den stora. Tillslut togs äntligen de rätta proverna och det visar sig att hon har celiaki (glutenintolerans). Hennes aptit är mycket bättre nu! Fast hon är fortfarande liten i maten, men förtur undrade jag hur hon orkade leka över huvud taget med tanke på hur lite hon åt. Den lilla äter helt OK och hennes prover var negativa som tur var.
Hoppas att de lyssnar på er! Kram
Johannas Krönikor
Fruktansvärt!
Min yngsta son är allergisk mot mjölkprotein. Läkarna på vådcentralen sa att han absolut inte var allergisk. Nejdå. För allergiska barn ska magra av. Min sons mage var konstant uppsvullen. Som en ballong. Jag gick förbi vårdcentralen, vände mig till länets centralsjukhus och krävde provtagning pch visst var det allergi. Allergi som konstaterades med ett enkelt blodprov som vårdcentralen nekat. Fattar inte att allmänläkarna ska sätta sån prestige i det. De ska ha rätt och orolig föräldrar ska ha fel.
Emelie
Glömde skriva vad som fick dem att äntligen lyssna på mig. Det var när min dotter började tappa orken och var väldigt trött periodvis. Då först reagerade de, då hade hon haft ont i magen i ett år, lite varje dag 🙁 .
Lina
Kan det inte va värmen då? Se till att han dricker mkt?! Isglass??? När O var 1 år och 9 mån och var sjuk i Thailand så åt han inget på 5 dagar…. Men han drack lite völling och åt isglass och drack Cola. Vi var glada för det lilla liksom!
Ge mkt vätska, frukt, isglass?
Ni verkar ha det toppen?!
Det e ju en omställning för honom oxå!
Massa kramar
Sara
Det är väl så att det är mer konstant tillstånd, inte bara under semestern;)
a
Skriv brev till chefen på Bvc eller vårdcentralen , avd på sjukhuset som du känner inte lyssnar på dig. När du besöker vården gör en lista på hur en veckas måltider ser ut. Nästan så man får tjata, ringa, kanske tom gå till akuten. Kuratorn på vårdcentralen? Det där med att inget duger har nog också med trotsen att göra. Här hemma är det trotsåldern.
Johannas Krönikor
När min sons astma debuterade bråkade jag med vården i tre månader innan han fick hjälp. Han träffade fem läkare, varav en överläkare, och alla sa att han bara var lite förkyld. När han äntligen fick komma till en mottagning specialiserad på astma och allergier hos barn tog det läkaren ungefär fem sekunder att identifiera det där pipande ljudet i hans luftvägar som alla läkare dittills sagt att jag bara inbillade mig att jag hörde.
Jag tröttnade på att bli bollad fram och tillbaka mellan olika allmänläkare och barnakuten. Jag ringde direkt till mottagningen (dit man inte får komma utan remiss) och bråkade mig till en tid samma dag. Jag var vid det laget så förbannad på vården att jag annars hade åkt dit, satt mig i väntrummet och vägrat åka hem utan att få träffa en läkare. Vilket jag tydligt informerade om.
Den svenska vården är bra, suverän. Men att få tillgång till den där suveräna vården, att få sitt barn inskrivet på en specialiserad mottagning och få kontinuerlig hjälp och uppföljning, är svårt. Allmänläkarna, som ofta saknar kompetens,, står ivägen. De ställer diagnoser som ibland är felaktiga, vilket leder till att barn inte får den behandling de behöver. Som förälder måste man skrika högre än allmänläkarna. Och ibland gå förbi dem och ge fan i att man ”måste” ha en remiss.
Mitt råd är alltså – ta reda på vilket sjukhus och avdelning ditt barn behöver komma till. Vänd dig dit och vägra ta ett nej.
Angie
Gå på din magkänsla.
Känner du att något inte stämmer,så är det med all säkerhet något som är på tok.
Du är Lucas mamma och vet bäst.
Hoppas ni får riktig hjälp när ni kommer hem <3